KROK ZA KROKIEM NA DRODZE DO SPRAWNOŚCI

KROK ZA KROKIEM NA DRODZE DO SPRAWNOŚCI

Nowa, dobrej jakości proteza dla osoby po amputacji to dopiero początek drogi. Właściwie nawet nie początek, a najważniejszy kamień milowy. Droga zaczyna się znacznie wcześniej. Jest kręta, długa i wyboista. I często bywa pod górkę. Najważniejsze to zrozumieć, że celem w tej drodze jest maksymalne usprawnienie i powrót do pełni aktywności społecznej, osobistej, zawodowej itp. Jeśli przyjmiemy, że celem jest sama proteza – popełnimy największy błąd w procesie usprawniania.

Powyższe założenie to niestety nie jest dominujący pogląd w Polsce. System opieki nad osobami po amputacji, a właściwie – nie boję się tego powiedzieć – brak systemu, powoduje, że osoba po operacji amputacji zostaje sama ze swoim nowym i ciężkim do ogarnięcia problemem, jakim jest brak kończyny.

A gdyby się zastanowić jak to powinno wyglądać w wersji idealnej? Po ponad 6 latach działania Fundacji Jaśka Meli Poza Horyzonty, po dziesiątkach przerobionych casusów naszych podopiecznych, konsultacjach w kraju i za granicą, możemy powiedzieć, że wypracowaliśmy pewną wizję bliską ideałowi. Co ciekawe, czasami po dojściu do czegoś drogą własnych doświadczeń, ze zdumieniem i nie krytą satysfakcją odkrywaliśmy, że gdzieś na drugim końcu świata myślą i działają podobnie. My mamy jeszcze dużo do zrobienia w tej materii, ale widzimy pierwsze zwiastuny zmian, więc z tym większym zapałem pracujemy dalej!

Przyczyna amputacji a sposób postępowania z pacjentem

Pierwsze co trzeba sobie uświadomić, to fakt, że sama operacja amputacji to – zgodnie z definicją – operacja ratująca życie lub zdrowie (zatrzymanie pogarszania się stanu zdrowia). Nie chcę szczegółowo omawiać przyczyn, ale podstawowy podział jest taki: urazowe i planowane. Piszę o tym dlatego, bo inny jest schemat postępowania przy urazowych, inny przy zabiegach planowanych.

Osoby po urazach nie przewidują operacji amputacji. Zatem nie mogą się do niej przygotować. Natomiast zaraz (czasem nawet kilka dni po operacji!) mogą i powinni zacząć rehabilitację. W zależności od złożoności urazu, uszkodzeń towarzyszących, ogólnego stanu zdrowia, wieku i wielu innych czynników – mogą działać szybciej lub wolniej, mniej lub bardziej intensywnie, ale na pewno nie powinni leżeć i nie robić nic! Fachowa opieka medyczna w tym momencie powinna polegać na minimalizowaniu skutków unieruchomienia po operacji, przeciwdziałaniu przykurczom, zanikom mięśni, wspieraniu gojenia się ran, opracowywaniu blizny itp. itd. Równolegle pacjent powinien być otoczony opieką psychologiczną, wykwalifikowanego psychotraumatologa, który pomoże odnaleźć się w nowej sytuacji pacjentowi i jego otoczeniu (często najbliżsi znoszą gorzej wypadek i fakt utraty kończyny niż sami pacjenci!). Tu zaczyna się efekt synergii – praca z psychologiem wspiera rehabilitację, praca z fizjoterapeutą pomaga w procesie radzenia sobie z traumą. Proste i dość oczywiste. Nawet drobna aktywność to konkretne cele i postępy, a to pomaga w poukładaniu sobie nowej sytuacji, nazywaniu nowych stanów i zjawisk, a przede wszystkim – wszyscy z tym mamy problem – w planowaniu. Jeśli pacjent widzi cel, jest na drodze od początku podzielonej na drobne etapy – czuje się  bezpieczniej i jego usprawnianie przebiega o wiele wydajniej, szybciej.

Zupełnie inaczej jest w przypadku amputacji planowanych, które są niestety nieuniknioną konsekwencją rozmaitych schorzeń. Mogą to być schorzenia układu krążenia, a także takie choroby jak cukrzyca (często jako choroba współistniejąca) oraz niektóre rodzaje nowotworów. Ta grupa pacjentów jest bardzo niejednorodna. Część z nich postrzega amputację jako efekt przegranej walki z chorobą, a część jako koniec uciążliwego etapu chorowania, który wiązał się z potwornym, nie do zniesienia bólem. Do tego trzeba wziąć pod uwagę takie dodatkowe parametry, jak ogólny stan zdrowia, kondycję, często nadwagę i nieprawidłowe nawyki żywieniowe, brak aktywności, trwanie w nałogach (jak chociażby poważne uzależnienie od tytoniu, która bardzo pogarsza krążenie, a więc i gojenie ran). Do tego dochodzi wiek – pacjenci w tej grupie to osoby dorosłe, w wieku 50+ i starsi (sporadycznie zdarzają się osoby młodsze). Praca z osobami z tej grupy jest trudniejsza, wymaga bardzo kompleksowego podejścia, inaczej trudno liczyć na sukces. Dlaczego? Osoby po urazach najczęściej mają duże zasoby motywacji do powrotu do stanu sprzed wypadku. Czasami trzeba oczywiście czasu i odpowiedniej stymulacji, żeby do tych zasobów się dostać, ale zasadniczo potencjał jest zupełnie inny. W przypadku modelowego pacjenta po amputacji w wyniku powikłań cukrzycy, z zaawansowaną miażdżycą, który mówiąc wprost – żyje tak, jakby chciał stracić nogi, choć kompletnie sobie z tego nie zdaje sprawy, droga postępowania jest dłuższa i dotyka zdecydowanie więcej obszarów życia. Właściwie z pacjentem w tej grupie, trzeba zrobić wszystko to samo co z pacjentem po urazie plus jeszcze dużo więcej – bez wdrożenia zmian w codziennym funkcjonowaniu, żywieniu, bez zmiany trybu życia, ryzyko kolejnych amputacji jest bardzo duże.

W tym miejscu warto podkreślić, że naszej szczególnej uwagi wymaga tak naprawdę grupa druga – pacjentów po amputacjach planowanych. Dlaczego? Ponad 90% wszystkich amputacji w Polsce (na świecie jest oczywiście podobnie) to właśnie te amputacje. W powszechnej świadomości panuje takie poczucie, że „ktoś stracił nogę” = „na pewno miał jakiś straszny wypadek”. To nieprawda! Amputacje kończyn to obecnie bardzo duże wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej i pomocy społecznej, ale nie dlatego, że lawinowo przybywa wypadków. Rośnie zachorowalność na cukrzycę i choroby krążenia. To wynik fatalnego trybu życia jaki prowadzimy jako społeczeństwo konsumpcyjne, wygodne, a równocześnie nieświadome zagrożeń.

Ta droga długa jest…

Pytanie, które się samo nasuwa w kontekście powyższych rozważań brzmi: ile to trwa? Czy można jakoś przewidzieć ile czasu zajmie przejście przez całą drogą od szpitalnego łóżka do powrotu do pełnej aktywności? Cóż – mówiąc najkrócej: nie. Nie można. Zależy to od tak wielu czynników i parametrów, że uogólnianie w tej sytuacji zawsze jest bardzo ryzykowne. To takie wróżenie z fusów, niestety.

Z mojego osobistego doświadczenia pracy z naszymi podopiecznymi wiem, że „najszybsi” pacjenci po 4-5 miesiącach zaczynają chodzić na protezach, ale bywa i tak, że sam etap leczenia, gojenia, reamputacji trwa rok i więcej. Ale co to znaczy zaczynają chodzić na protezach? To znaczy najczęściej, że dostają swoją pierwszą wersję protezy,  i przez najbliższe miesiące będą obserwować co dzieje się z ich kikutem. Nie minie kilka tygodni lub któryś miesiąc i trzeba protezę tymczasową modyfikować lub wymieniać na nową – czasem jest to już ostateczna wersja  a czasem kolejny etap.

Równolegle do tego, co dzieje się na linii pacjent-proteza, powinna odbywać się rehabilitacja – porządna, sensowna, mądrze prowadzona. Najbardziej niewidoczną częścią procesu postępowania z pacjentem, a w gruncie rzeczy – coraz bardziej się o tym przekonuję – najważniejszą jest to, co dzieje się w głowie. To czasem bardzo zaskakujące jak wiele tematów do przepracowania jest głęboko schowanych. Pomoc psychologiczna to najtrudniejszy obszar, najbardziej zaniedbany i niedoceniany. Jeśli w głowie nie wszystkie sytuacje, przejścia, myśli są poukładane, jak powinny, to nawet najlepsza proteza nie pomoże. Także w tym obszarze czas jest wielką niewiadomą.

                         ***

Poland Business Run w tym roku wystartuje 6 września. Najlepszym pokonanie trasy 3,8 km zajmie kilkanaście minut. Przekażą pałeczkę kolejnemu zawodnikowi w swojej drużynie i mogą czuć pełną satysfakcją z wykonanej pracy i cieszyć się swoim sukcesem. Nasi beneficjenci wystartują niedługo potem, ale ich wyścig potrwa znacznie dłużej. Mamy nadzieję, że większość z nich zobaczycie podczas kolejnego biegu, cześć z nich będzie z nami 6 września. Chciałabym jednak bardzo podkreślić fakt, że droga powrotu do aktywności wymaga nie tylko czasu, ale też spokoju, empatii i akceptacji. O każdym kolejnym pokonanym etapie będziemy Was informować, bądźcie czujni!

WERONIKA GURDEK, KOORDYNATOR DS. POMOCY FJMPH